Контекст ситуации
В Челябинской области идут обсуждения порядка лечения детей со спинальной мышечной атрофией: рассматривают применение российского дженерика и влияние поставок на доступность терапии.
Суды подтвердили законность назначения российского дженерика Лантесенс для близнецов, однако клиники продолжают рассматривать альтернативы зарубежного препарата Спинраза.
Несмотря на судебные решения, в некоторых учреждениях продолжают рассматривать консилиумы и зачастую рекомендуют продолжать зарубежное лечение, но фондами уже закуплено местное средство.
Минздрав сообщает: дети остаются без терапии более месяца, пропуск инъекций может ухудшить состояние. В 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями на 1,9 млрд рублей, большая часть из российского производства.
В ведомстве отмечают, что задержки поставок снижают риски прерывания лечения; отмечается, что нежелание родителей использовать отечественные препараты часто связывают с влиянием иностранных компаний на законных представителей пациентов.
В материалах приводится история двух девочек, которым ранее предлагался зарубежный препарат Спинраза, а в 2025 году предложен российский аналог Лантесенс; после первой инъекции появились осложнения, включая температуру, головные боли и слабость.
Учитывая ухудшение самочувствия, специалисты отмечают падение баллов по шкале физического развития; семья обратилась за помощью к руководству страны в надежде на поддержку.
